Por Redação do Jornal O Sul | 24 de fevereiro de 2026
Sede oficial do governo do Rio Grande do Sul, o Palácio Piratini está iluminado com as cores lilás, rosa, azul e verde desde a noite de segunda-feira (23), como forma de conscientização para o Dia Mundial das Doenças Raras. A iluminação especial da fachada permanecerá até sábado (28), data que marca a campanha internacional de sensibilização sobre essas patologias, seus desafios diagnósticos e terapêuticos, bem como os impactos na vida dos pacientes e de seus familiares.
Criado em 2008 pela Organização Europeia para Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras tem como data de mobilização o último dia de fevereiro – 28 nos anos comuns e 29 nos anos bissextos. A escolha é simbólica, por representar uma data rara no calendário, em alusão às condições que afetam uma parcela reduzida da população. A campanha ocorre em diversos países e envolve prédios públicos iluminados, ações educativas, eventos científicos e mobilizações de associações de pacientes.
Diagnóstico e convênio
As doenças raras acometem cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo parâmetros adotados em políticas públicas de saúde. No Brasil, estimativa divulgada em 2018 aponta para aproximadamente 13 milhões de pessoas vivendo com alguma dessas condições. As causas são majoritariamente genéticas, correspondendo a cerca de 80% dos casos, enquanto os demais estão relacionados a fatores ambientais, infecciosos ou imunológicos, entre outros.
Das aproximadamente 6 mil a 8 mil doenças raras descritas na literatura médica, cerca de 95% ainda não possuem tratamento específico. Em muitos casos, a abordagem disponível é voltada ao controle de sintomas e à melhoria da qualidade de vida. O diagnóstico também representa um desafio para pacientes e profissionais de saúde. Como uma única doença rara pode afetar diferentes órgãos e sistemas do corpo, e o sistema de saúde é organizado por especialidades, é comum que o paciente passe por diversos atendimentos antes de obter uma definição conclusiva, o que pode atrasar o início do acompanhamento adequado.
O governo do Estado, por meio da Secretaria da Saúde (SES), mantém desde 2023 um convênio com a Casa dos Raros, em Porto Alegre. A parceria possibilita o atendimento de mais de mil pacientes, entre crianças e adultos, encaminhados pela atenção primária à saúde dos municípios. O convênio contempla dez especialidades médicas e multiprofissionais, viabilizadas por um repasse de R$ 3,15 milhões à instituição durante o prazo inicial de 42 meses, com foco em diagnóstico, acompanhamento clínico e apoio às famílias.
Caff
O prédio do Centro Administrativo Fernando Ferrari (Caff) também recebeu iluminação especial como parte da mobilização. A iniciativa busca ampliar a conscientização sobre as doenças raras, dar visibilidade à inclusão social dos pacientes e reforçar a importância do fortalecimento de políticas públicas voltadas à assistência e às pesquisas científicas na área. A iluminação temática no local também será mantida até sábado.
