Por Redação do Jornal O Sul | 17 de outubro de 2023
Pessoas com doença de Parkinson que são acompanhadas na rede pública de saúde gastam quase metade da renda mensal (49%) em custos extras relacionados à doença, incluindo terapias e cuidadores, para mantê-la sob controle, mesmo com o tratamento medicamentoso sendo oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Essa é a conclusão de pesquisa inédita do Programa de Pós-Graduação da Faculdade Israelita de Ciências da Saúde Albert Einstein. Os autores analisaram dados de 1.055 pessoas com Parkinson que recebem tratamento em dez hospitais terciários públicos no Brasil, em todas as regiões.
O Parkinson é uma doença neurodegenerativa e progressiva, que degenera os neurônios produtores de dopamina, substância relacionada ao controle dos movimentos. Os sintomas mais conhecidos são rigidez muscular e tremor involuntário dos membros. “Além de sintomas não motores, como diminuição do olfato, depressão, alterações de sono, de peso, no intestino. A base do tratamento é repor a dopamina no cérebro e usar medicações para melhorar os sintomas não motores”, explicou o neurologista André Carvalho Felício, do Hospital Israelita Albert Einstein, orientador da pesquisa.
Embora a doença de Parkinson seja mais comumente associada a idosos, estima-se que de 10% a 20% dos casos ocorram em adultos jovens, por volta dos 50 anos de idade. A idade média de início da doença entre participantes do estudo foi de 54 anos.
Usuários do SUS
Para Tânia Bovolenta, biomédica e pesquisadora responsável pelo estudo, era necessário estudar os custos da doença para usuários do SUS, pois não havia base de dados disponível sobre o assunto. A pesquisa estabeleceu critérios de exclusão, como presença de plano de saúde ou uso de implante DBS (estimulação cerebral profunda).
No Brasil, estima-se que entre 1% e 3% da população seja portadora de Parkinson. Para calcular os custos diretos e indiretos, os pesquisadores desenvolveram um questionário com 26 perguntas sobre dados socioeconômicos e demográficos, bem como despesas com remédios, reformas e adaptações na casa, custos com cuidadores, aquisição de equipamentos de auxílio à mobilidade, entre outros.
Os autores também levaram em consideração os custos indiretos associados à perda de produtividade dos cuidadores e a aposentadoria precoce. Os dados foram coletados no período entre 2019 e 2022. Segundo o estudo, o custo médio anual da pessoa com Parkinson no Brasil, incluindo o que é coberto pelo SUS, é de R$ 20.822,05, com 63,3% referentes a custos diretos e 36,9% a custos indiretos. Deste valor, em média, a pessoa paga R$ 10.237,32 por ano do próprio bolso, o que equivale a um gasto mensal de R$ 853,11. A renda média individual dos pacientes é de R$ 1.713 por mês (considerando o anobase de 2018). Isso significa que a pessoa compromete cerca de 49% de sua renda com esses custos extras relacionados à doença.
