Por Redação do Jornal O Sul | 4 de novembro de 2026
A menina Júlia Vitória Maciel de Oliveira, de 6 anos, morreu no sábado (31), na Santa Casa de Rio Claro, no interior de São Paulo. Ela ficou conhecida nacionalmente após uma campanha de arrecadação de recursos para viabilizar um transplante de múltiplos órgãos do sistema digestivo nos Estados Unidos. O procedimento estava estimado em aproximadamente R$ 12 milhões.
Júlia nasceu com a Síndrome de Berdon, uma doença genética rara e sem cura que compromete o funcionamento de órgãos do sistema digestivo e pode afetar também a bexiga. A condição provoca graves dificuldades no funcionamento intestinal e na absorção de nutrientes, exigindo acompanhamento médico permanente e procedimentos de alta complexidade.
A família organizou a campanha Todos Pela Júlia para tentar conseguir o valor necessário à realização da cirurgia no exterior. A mobilização reuniu familiares, voluntários e pessoas que acompanharam a história da criança pelas redes sociais.
O procedimento indicado era um transplante multivisceral, modalidade que pode envolver a substituição de diferentes órgãos abdominais, como estômago, intestino, fígado, pâncreas e duodeno. A extensão da cirurgia depende das estruturas comprometidas pela doença e da avaliação da equipe médica responsável.
Segundo informações divulgadas sobre o caso, a família também buscou na Justiça o custeio do tratamento pelo governo federal. Os pedidos foram negados em duas instâncias, o que manteve a necessidade de arrecadar recursos para tentar realizar o procedimento nos Estados Unidos.
A rotina da menina era marcada por cuidados médicos constantes. Devido às limitações do sistema digestivo, ela dependia de alimentação por via intravenosa, procedimento conhecido como nutrição parenteral. A técnica permite fornecer nutrientes diretamente pela corrente sanguínea quando o organismo não consegue absorver adequadamente os alimentos pelo trato digestivo.
De acordo com informações divulgadas pelo pai, Edenilson Oliveira, Júlia passou por exames em São Paulo na quarta-feira (28). Depois de retornar a Rio Claro, apresentou febre e sinais de infecção. O estado de saúde se agravou rapidamente, com complicações respiratórias e renais, além de um quadro de sepse. A criança morreu na Santa Casa do município.
A sepse é uma resposta desregulada do organismo a uma infecção, capaz de provocar alterações graves no funcionamento de diferentes órgãos. Em pacientes com doenças complexas e que necessitam de procedimentos médicos frequentes, as infecções podem representar um risco importante.
O que é a Síndrome de Berdon
Também conhecida como síndrome de megacisto-microcólon-hipoperistaltismo intestinal, a Síndrome de Berdon é uma condição congênita extremamente rara. Ela afeta a musculatura responsável pelos movimentos que permitem a passagem dos alimentos pelo sistema digestivo.
Entre as consequências estão a dificuldade de movimentação do conteúdo intestinal, alterações na absorção de nutrientes e comprometimento do funcionamento da bexiga. A gravidade varia entre os pacientes, mas os casos mais complexos exigem intervenções médicas contínuas.
Não existe tratamento curativo convencional para a doença. Dependendo das condições clínicas, podem ser necessárias cirurgias, alimentação parenteral prolongada e, em situações específicas, transplantes multiviscerais.
O Ministério da Saúde explica que o transplante de intestino é indicado para pacientes com falência intestinal irreversível e complicações associadas à nutrição parenteral. Quando vários órgãos abdominais estão comprometidos, pode ser considerada a modalidade multivisceral.
